Mini-me

Það er byrjað að sýna eina umferðina enn af "Big Brother" þáttunum hér í Bretlandi. Mér hefur lengi þótt þessir "raunveruleikaþættir" einskonar andleg viðundrasýning.  Í þetta sinn er fyrrverandi frægu fólki eða næstum því frægu, boðið til vistarinnar í húsinu sem er vaktað af upptökuvélum allann sólarhringinn.

Meðal þeirra eru Latoya Jackson, Mutya Buena fyrrverandi Sugababes stúlka og svo er þarna líka afar smávaxinn náungi sem heitir Verne Troyer. Hann er þekktastur fyrir að leika Mini-me í tveimur af þremur grínþvælukvikmyndunum um Austin Powers.

Í enskumælandi löndum kýs smávaxið fólk að láta kalla sig "Litle people" (sem ég þýði litla fólkið) í stað dverga en einkenni sjúkdómanna sem valda smæð þess er samt enn kennt við dverga eða "Dwarfism".

Að sjá Verne þarna án gerfis vakti mig til umhugsunar um atvik sem átti sér stað heima á Íslandi fyrir nokkrum árum. Þegar ég vaknaði morgun einn árið 2002 að mig minnir, laust því niður í huga minn að það væri ár og öld síðan ég hafði séð dvergvaxna persónu á götu úti í Reykjavík. Þegar ég var að alast upp var það alvanalegt að rekast á smávaxið fólk í flestum byggðarlögum landsins. Hvað hafði orðið af öllu litla fólkinu?

Ég tók upp símann og hringdi niður á fæðingadeild Landspítalans og fékk þar samband við yfir-fæðingalækninn. Hann tjáði mér að ekki hefði fæðst nema einn dvergvaxinn einstaklingur á Íslandi síðustu tuttugu árin eða eftir að skimun fóstra varð að reglu frekar en undantekningu. Hann sagði mér að ef þess sæust merki að fóstur gætu verið haldin einhverjum af þeim 200 sjúkdómum sem  valdið geta dvergseinkennum (þar sem yfirleitt er miðað við að fullvaxinn yrði einstaklingurinn minni en 147 sentímetrar), kysu mæðurnar að eyða þeim.

Einhvern tíman á unglingsárunum var mér gefin bók sem ég hélt mikið upp á. Hún hét "Very Special people" og fjallaði um lífsbaráttu fólks sem á sínum tíma voru álitin viðundur. Mörg þeirra sem komu við sögu í bókinni neyddust til að sjá fyrir sér með því að sýna sig fyrir gjald og réðu sig til Ringling Bros. and Barnum & Bailey sirkussins sem starfrækur var í Bandaríkjunum á fyrri hluta síðustu aldar. Á meðal þeira var fjallað um litla fólkið sem varð heimsfrægt eins og Tom-Thumb og eiginkonu hans Laviniu-Warren sem þrátt fyrir smæð sína lifðu hamingjusömu og innihaldsríku lífi.

Í Bandaríkjunum hefur litla fólkið myndað með sér samtök sem telja yfir 6000 meðlimi. Þeim samtökum hefur orðið mikið ágengt við að kynna málstað lítils fólks og vekja almenning til umhugsunar um stöðu þeirra í samfélaginu. Þau beita sér m.a. fyrir því að litla fólkið sé ekki opinberlega niðurlægt eins og t.d. gert var þegar svokallað "dvergakast" varð á tímabili að sýningaríþrótt.

Á vesturlöndum finnast hinar svokölluðu "viðundrasýningar" ekki lengur en víða annarsstaðar, einkum þar sem samfélagsaðstoð og læknisþjónusta er af skornum skammti, neyðast oft þeir sem hafa alvarleg líkamlýti að vinna fyrir sér með því að sýna sig fyrir greiðslu.

Slíkt er algengt á Indlandi og víða í Asíu.  Í Indonesíu starfar  hópur fólks sem kallar sig  The Clan eða "Gengið". Ég ætla ekki að hafa mörg orð um lýti eða neyð þessa fólks því sjón er sögu ríkari. Myndbandið sem ég kræki á hér að neðan sýnir einhver verstu líkamslýti sem ég hef séð og því er vert að vara viðkvæma við því. THE CLAN

Athugasemdir

[Róbert Björnsson, 7.1.2009 kl. 19:26]

Hér veltir þú upp ansi mikilvægri siðferðislegri spurningu sem samfélagið hefur einhvernvegin virst hafa komið sér undan að svara.  Getur það talist æskilegt að "hreinsa" þjóðfélagið af fólki sem fæðist öðruvísi en normið segir til um?  Er það ekki svolítið í ætt við kynbótar-stefnu nasista?

Nú vil ég taka skýrt fram að ég er algerlega fylgjandi rétti kvenna til fóstureyðinga...EN...ég set spurningamerki við hversu langt á að ganga í skimunum við hinum og þessum "fóstur-göllum".

Að mínu mati er þjóðfélagið mun fátækara án fólks með Down Syndrome og án "litla fólksins".  Vissulega er lífsbarátta þeirra og foreldra þeirra erfiðari en hjá okkur hinum sem fæðumst "eðlileg"...en þetta fólk hefur að mínu mati margt fram að færa og kynni mín af fólki sem telst "utan hins hefðbundna" hefur gefið mér mikið í gegnum tíðina.

Svo er spurningin hvar á að setja mörkin og hversu langt á að ganga í því að leyfa fólki að "sérhanna" sitt fullkomna "normal" draumabarn?   Eftir því sem við lærum betur á erfðamengið munum við væntanlega getað skimað eftir flestöllu því sem gerir okkur að því sem við erum.  Hæð, hár- og augnlitur...yfir í gáfnafar og persónuleika.  Vísindamenn telja sig nálægt því að finna genamengi sem orsaka auknar líkur á offitu...og hvað ætli sé langt þangað til þeir finna "homma-genið"?

Ég hef miklar efasemdir um ágæti þess að grípa með þessum hætti inn í gang náttúrunnar og að teknar séu slíkar ákvarðanir um hvers konar fólk "sé þess virði" að fá að lifa og vera til í okkar samfélagi.

[Þórður J (IP-tala skráð) 7.1.2009 kl. 23:19]

Þetta er athyglisvert sjónarhorn. Á SKY er verið að sýna alls konar þætti um fatlað og "vanskapað" fólk samanber; "Little people", "Treeman", " The Clan", tvíhöfða stúlkuna, síamstvíburana og fl. og fl. Síðan er farið að sýna myndina "Freaks" á TCM, sem var út í kuldanum þegar hún var framleidd um 1932 og sýndi "vanskapað" fólk í sirkus. Það virðist sem median telji þetta vinsælt sjónvarpsefni,( Allavega í UK ) rétt eins og aðra raunveruleikaþætti.

Stundum fróðlegt, en yfirleitt óþægilegt að horfa á.

[Gulli litli, 7.1.2009 kl. 23:59]

Fródlegt ad venju...

[Hannes, 8.1.2009 kl. 00:21]

Sambandi við það að eyða fóstrum þar sem fötlun kemur í ljós þá er það spurning hvort fóstrið hafi möguleika á að lifa eðlilega lífi eða þurfi á mikilli aðstoð að halda allt sitt líf. Ég tel að það sé réttlætanlegt að eyða fóstrum þar sem alvarleg fötlun finnst sem mun gera það að verkum að Það eru engar líkur á að það geti séð um sig sjálft í framtíðinni og þurfi að vera á stofnun allt sitt lí.

Þetta myndband sem þú sýndir sýnir það vel hvernig þar er litið á fólk sem er öðruvísi sums staðar og það er enn til fólk sem hugsar svona á Íslandi.